সেলিন ডিওন যেমন প্রকাশ করেছেন যে তার বিরল স্নায়বিক ব্যাধি, স্টিফ-পারসন সিনড্রোম রয়েছে, আমরা একজন আক্রান্ত ব্যক্তির সাথে কথা বলি যে এটি দৈনন্দিন জীবনের জন্য কী বোঝায়
যদিও স্টিফ-পারসন সিনড্রোম (এসপিএস) নামক স্নায়বিক ব্যাধির সাম্প্রতিক নির্ণয় সেলিন ডিওনের জন্য ধ্বংসাত্মক হয়েছে, এসপিএস আক্রান্তদের জন্য এটি এই বিরল কিন্তু ভয়ঙ্কর অবস্থার উপর আলোকপাত করেছে।
এক মিলিয়ন লোকের মধ্যে একজনকে প্রভাবিত করে, এই অবস্থাটি খুব ভালভাবে বোঝা যায় না, তবে ট্রাঙ্ক এবং অঙ্গ-প্রত্যঙ্গের ওঠানামা করা পেশীর দৃঢ়তা এবং শব্দ, স্পর্শ এবং মানসিক যন্ত্রণার মতো উদ্দীপনার প্রতি উচ্চ সংবেদনশীলতা দ্বারা চিহ্নিত করা হয়, যা পেশীর খিঁচুনি বন্ধ করতে পারে। নিউরোলজিক্যাল ডিসঅর্ডার জাতীয় ইনস্টিটিউটে। শব্দ সংবেদনশীলতার কারণে, ঘন ঘন পড়ে যাওয়া বা অস্বাভাবিক ভঙ্গির কারণে মানুষ বাড়ি থেকে বের হতে ভয় পায়। তারা দীর্ঘস্থায়ী ব্যথায় বাস করে, কার্যকর চিকিত্সার সামান্য আশ্রয় নিয়ে।
লিজ ব্লোস স্টিফ ম্যান সিন্ড্রোম সাপোর্ট গ্রুপ পরিচালনা করেন, যারা সিন্ড্রোমে আক্রান্ত এবং তাদের পরিবারের জন্য, এবং ইস্ট ইয়র্কশায়ারে অবস্থিত। এটির সারা বিশ্ব থেকে 959 জন সদস্য রয়েছে, তবে প্রধানত যুক্তরাজ্যে। তার দিনের বেশিরভাগ সময় কাটে ফোনে, ফেসটাইমিং করে যাদের সম্প্রতি রোগ নির্ণয় করা হয়েছে বা যারা তাদের অবস্থার উন্নতির সাথে সাথে পরামর্শের জন্য কল করে।
নিজে একজন ভুক্তভোগী, ব্লোসের জন্য সাত বছর লেগেছে, এখন রোগ নির্ণয় করতে ৭০। “আমি প্রতি সপ্তাহে বিভিন্ন জিনিস নিয়ে ডাক্তারদের কাছে যাচ্ছিলাম, উদাহরণস্বরূপ, এক সপ্তাহে আমার বাম পা যেখানে যেতে চেয়েছিল সেখানে যাবে না।” একজন প্রাক্তন নার্স, তিনি জানতেন যে তার বাচ্চাদের স্কুলে নিয়ে যাওয়া কঠিন হয়ে পড়লে পরিস্থিতি আরও খারাপ হচ্ছে।
“আমি আমার ছেলে ক্রিসকে খেলার মাঠে নিয়ে যাব এবং তার হাত ধরতে শুরু করব। আমি শ্রেণীকক্ষে যেতে ঠিক হব, কিন্তু ফিরে এসে, মনে হচ্ছিল যেন খেলার মাঠটি সত্যিই ছিল তার চেয়ে প্রায় 1,000 গুণ বড়। আমাকে আমার পরিচিত কাউকে খুঁজে বের করতে হবে – মা বা বাবাদের একজন – এবং তাদের সাথে হাঁটতে হবে। এটা খুবই নিষ্ঠুর অবস্থা।”
অবশেষে, ডাক্তারদের কাছে একবার তার বাম পা “ঝাঁপিয়ে পড়ল”। “আপনি নিশ্চয়ই দেখেছেন,” আমি বললাম, এবং তিনি আমাকে একজন নিউরোলজিস্টের কাছে পাঠালেন। “এটি 1997 ছিল,” সে বলে। “আমাকে যে স্নায়বিক বিশেষজ্ঞের কাছে উল্লেখ করা হয়েছিল, তিনি বলেছিলেন, “এটি স্টিফ-ম্যান সিন্ড্রোমের মতো দেখাচ্ছে, তবে চিন্তা করবেন না, এটি এমন হবে না, এটি খুব বিরল এবং আমি এটির একটি কেস দেখিনি।”
তারপরে তিনি হাসপাতালে এক সপ্তাহ অতিবাহিত করেছিলেন যেখানে তারা অন্যান্য শর্তগুলি বাতিল করে দিয়েছিল, সেই সময়ে তিনি উপসংহারে পৌঁছেছিলেন যে এটি আসলে তার নির্ণয়ের ভয় ছিল। সেই সময়ে, এসপিএস সম্পর্কে খুব কমই জানা ছিল, যদিও এটি 1956 সালে মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে প্রথম নিজেকে উপস্থাপন করেছিল, এবং পূর্বাভাসটি গুরুতর ছিল। “তিনি বলেছিলেন, ‘আপনার অবস্থা আরও খারাপ হবে যতক্ষণ না আপনি সারাক্ষণ খিঁচুনিতে থাকবেন, যখন আপনাকে বিছানায় থাকতে হবে এবং তারপরে আপনি মারা যাবেন।’
চিকিত্সা এখনও বৈচিত্র্যময় এবং এটিকে নিরাময়ের পরিবর্তে অবস্থার অগ্রগতি কমিয়ে দেওয়ার লক্ষ্যে রয়েছে, যাদের এসপিএস রয়েছে তারা লক্ষণগুলির সাথে বাঁচতে শিখছে, যা ব্যক্তি থেকে ব্যক্তিতে ব্যাপকভাবে পরিবর্তিত হয়। মাদক শুধু এতদূর যায়। তার রোগ নির্ণয়ের পর, পরের দিন, ব্লোস এবং তার স্বামী ডেভিড, যিনি সেই সময়ে প্রেস অ্যাসোসিয়েশনের জন্য কাজ করতেন, এসপিএস সম্পর্কে তারা কী করতে পারে তা জানতে লাইব্রেরিতে যান এবং দেখেন যে চিকিত্সার প্রথম লাইন ছিল ডায়াজেপাম, এর একটি সংস্করণ। ভ্যালিয়াম, বেনজোডিয়াজেপাইন পরিবার থেকে, যা একটি উদ্বেগজনক হিসাবে কাজ করে, সাধারণত খিঁচুনি, পেশীর খিঁচুনি এবং উদ্বেগের জন্য ব্যবহৃত হয়।
“আমরা বিশেষজ্ঞের কাছে এটির পরামর্শ দিয়েছিলাম যিনি বলেছিলেন, ‘না’ এবং আমি যখন চাপ দিয়েছিলাম তখনই তিনি আমাকে কিছু দিয়েছিলেন, আমাকে পরের কয়েক মাসে এমন পর্যায়ে উন্নতি করার অনুমতি দিয়েছিলেন যেখানে আমি কমপক্ষে কেনাকাটা করতে পারি, রান্না করতে এবং ধুয়ে ফেলতে পারি। ক্রিসমাসের উপরে সবাই – এবং আমরা নয়জন ছিলাম। আমি ডায়াজেপামের আগে এটি করতে পারিনি।
“আমার বিশেষজ্ঞ তখন থেকে আমাকে বিভিন্ন ওষুধের উপর পরীক্ষা করেছেন, এবং আমি জানি যে অন্য কেউ ইন্ট্রাভেনাস ইমিউনোগ্লোবুলিন থেরাপি [এন্টিবডিগুলির একটি মিশ্রণ যা বেশ কয়েকটি স্বাস্থ্যের অবস্থার চিকিৎসার জন্য ব্যবহৃত হয়] থেকে উপকৃত হয়, কিন্তু একমাত্র যেটি আমার জন্য কাজ করে তা হল ডায়াজেপাম।”
প্রথমবার SPS ধরা পড়ার 25 বছর পর তার জীবনের মান কেমন? “আমি বলব না এটি ভাল, তবে আপনাকে চালিয়ে যেতে হবে। আমার স্বামীর পাঁচটি স্লিপড ডিস্ক রয়েছে, তাই আমাদের মধ্যে, আমি বলতে চাই যে যদি মেঝেতে কিছু থাকে তবে আমি তা তুলতে পারি যেখানে তিনি পারেন না; কিন্তু যদি এটি উঁচু হয়, আমি এটিতে পৌঁছাতে পারি না, তাই তাকে এটি করতে হবে।” কিন্তু যখন সে একটি সাহসী মুখ রাখে, তখন ব্লোস অবস্থার বাস্তবতা সম্পর্কে পুরোপুরি সচেতন: “আপনি এটিতে মারা যান না, আপনি এটি থেকে উদ্ভূত জটিলতা থেকে মারা যান। এবং সৎ হতে, এটা ভয়াবহ. এটা সত্যিই ভয়ঙ্কর. শয্যাশায়ী এই সংখ্যাগরিষ্ঠ লোকের জন্য, এটি বেঁচে থাকার সত্যিই একটি ভয়ঙ্কর উপায়।”
সেলিন ডিওনের জন্য তিনি কী পরামর্শ দেবেন? “আমার কোন উপদেশ নেই,” সে বলে, “কারণ আমি তার জন্য অপেক্ষা করতে চাই যে সে কীভাবে এটি মোকাবেলা করছে তা আমাকে জানাবে। আমি জানি সে খুব বিখ্যাত, কিন্তু আমি জানতে চাই কে তাকে সাহায্য করছে এবং আমি তার কথা শুনতে চাই। তুমি যা করতে পারো তাই।”